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Toda deficiencia (física o mental) debe ser considerada en un doble aspecto: el de su propia realidad, tanto en intensidad como en extensión y en la repercusión psicológica que produce en el individuo y en su entorno social-familiar.

En las familias donde existe un hijo con requerimientos de educación especial, este solo hecho produce un gran impacto sobre los padres, quienes suelen tener una serie de reacciones emocionales que se manifiestan en sentimientos de dolor, consternación, decepción, duda, coraje, culpabilidad, vergüenza, angustia, temor, etc. (Buscaglia, L.F, 1970; Toscano, S.J., 1968 y Thurston, J.R., 1959). Surge en ellos un desequilibrio emocional, social y económico que, aunado a la falta de orientación y conocimiento sobre el problema, trae como consecuencia una deficiente atención al niño, que limita o impide su rehabilitación.

Toda deficiencia (física o mental) debe ser considerada en un doble aspecto: el de su propia realidad, tanto en intensidad como en extensión y en la repercusión psicológica que produce en el individuo y en su entorno social-familiar.

Ante situaciones inesperadas, por ejemplo la deficiencia de un hijo, los individuos atraviesan por diferentes etapas emocionales. Elizabeth Kubler-Ross hace un análisis de éstas fases, y considera que cada una de ellas puede mantenerse durante algún tiempo, sucederse reemplazando una a otra o bien, se pueden presentar simultáneamente; pero en todas ellas prevalecen ideas e ilusiones con respecto a la discapacidad en cuestión, que se manifiestan a través de creencias sobre la situación del niño, como que llegará a ser normal porque se inventarán técnicas terapéuticas nuevas o medicamentos o que se dará un milagro.

Para Kubler-Ross, las diferentes etapas por las que atraviesan los padres son:

1. Negación: Se conservan la esperanza de que pueda existir algún error en el diagnóstico. Es una defensa temporal que puede ser reemplazada por una aceptación parcial.

2. Agresión: Los padres pueden agredirse mutuamente, o bien, alguno de ellos puede culpar al otro por la problemática del niño. Es posible que también rechacen al hijo con alguna carga agresiva hacia este. Generalmente, el enojo es desplazado hacia el médico, la religión o la vida. Quizás éste sentimiento provenga, en gran parte, de la impotencia y frustración que sienten los padres. Muchas veces esta fase culmina con sentimientos de culpabilidad o vergüenza.

3. Negociación: Aun no se acepta completamente el problema del niño, sin embargo, los padres se muestran abiertos al diálogo y a la negociación con el médico y con el niño.

4. Depresión: Cuando los padres reflexionan la situación del niño dentro del contexto familiar y social, aparecen conductas de agotamiento físico y mental, falta de apetito, apatía, aumento en las horas de sueño, en general, manifestaciones clínicas de la depresión.

5. Aceptación: Puede ser parcial o total y puede durar mucho tiempo o, si se presentan épocas de crisis, alguna de las fases anteriores puede volver a aparecer.

Cuando un pequeño tiene alguna discapacidad, generalmente, la reacción inicial de los padres produce una sintomatología depresiva de intensidad, formas de reacción y tiempo de recuperación variables que dependen de factores tales como el grado de incapacidad, desarrollo de la personalidad y adaptación vital de la familia antes de la llegada del hijo, el grado de éxito profesional y social, nivel intelectual, status socioeconómico y creencias religiosas entre otros. La depresión ante el diagnóstico del hijo no solo la viven a nivel personal, también en su núcleo de relación interpersonal.

Para diversos autores (Díez, S., Ventola, B., Garrido, F. y Ledesma, C.; 1989), cronológicamente los padres pasan por diferentes reacciones:

1. Reacción Postnacimiento.

La noticia de un embarazo dispara una ola de sentimientos que incluye a los padres: la madre, lo verbalice o no, fantasea mentalmente con el hijo ideal; revive ilusiones, proyectos, miedos, temores; y junto con el padre, viven la esperanza de que su hijo sea inteligente, físicamente fuerte, hábil y con cierta belleza, puesto que son factores de valorización social. La noticia de la discapacidad del hijo supone para ellos una frustración de sus expectativas que les derrota, desconcierta y deprime, provocando un derrumbamiento de las pautas de adaptación, sentimientos de inferioridad y una hipersensibilidad especial hacia lo que la sociedad pueda pensar. Temen ser subestimados por la deficiencia física de su hijo e interrogan a los médicos sobre las causas, especialmente por si son hereditarias, y experimentan inquietud y temor ante su posible responsabilidad, que no analizan siempre de forma consciente. En ocasiones intentan desplazar la culpa hacia los médicos que intervinieron en algún momento.

Poco a poco la culpa se desplaza en un intento de resignación, a la suerte o a un castigo divino, y, por último, se proyecta sobre ellos mismos. Este sentimiento de culpa es el que se relaciona más directamente con la depresión y hace que en casos de anomalías graves, la familia se retire de la vida social en un intento de ocultación. Si la discapacidad es menos importante, tratan de minimizarla. Ambas actitudes negativas retrasan la labor terapéutica.

2. Reacción de Negación y/o Aceptación Parcial.

La reacción de negación se produce solo en los casos leves, los padres tienen comportamientos que prescinden de la discapacidad y de las dificultades que para el niño supone. Ésta actitud hace que el hijo se encuentra solo ante su dificultad, sin ayuda y se le exigen cosas que no puede hacer. No es admitido en el seno familiar como realmente es y continuamente es llevado con distintos especialistas. Como consecuencia se generan sentimientos de inferioridad y gran inseguridad en el niño.

Si la discapacidad es evidente, los padres, aunque afirmen lo contrario, no aceptan completamente al hijo y se dejan dominar por su propia situación psicológica y social, con una variada sintomatología depresiva como: retraimiento social, apatía, disminución de la atención o capacidad para pensar con claridad, irritabilidad, actitud pesimista hacia el futuro y rumiación negativa de acontecimientos pasados. No superan su problema personal y no salen del estéril terreno de las lamentaciones y autojustificaciones. Están totalmente orientados hacia sí mismos y eso les genera más culpabilidad, que expresan con una serie de sentimientos diversos que transforman su forma de ser y sus actitudes, haciéndolos irregulares y ambivalentes en sus comportamientos, con reacciones bruscas que van al rechazo parcial. La discapacidad del hijo toca sus puntos de sensibilización y desencadena reacciones de defensa negativa y resistencias, que tampoco facilitan la labor terapéutica.

3. Reacción de Aceptación.

Dentro de éste rubro hay dos posturas:

a) Padres que no tienen una visión clara del problema y que en ocasiones es vista con una amplitud e importancia superior a la realidad, ignorando sin embargo las posibilidades positivas y entorpeciendo la normal labor educativa y el aprendizaje de una profesión con la que puedan resolver su futuro.

b) Otros padres obnubilados y desarmados por la discapacidad que hacen vivir al hijo con una sensación de enfermedad. Estas familias tratan de atraer sobre ellos la piedad de todos, sin hacer nada constructivo, con una aceptación basada en la resignación. Estos sentimientos de piedad son peligrosos, en tanto impiden tomar medidas positivas y caen fácilmente en la sobreprotección que supone para el hijo una traba psicoafectiva, donde sus reales posibilidades quedan limitadas.

La aceptación por parte del resto de la familia depende en gran medida de las actitudes paternas y de las gratificaciones individuales de sus propias necesidades.

4. Reacción Depresiva Existencial.

La preocupación que envuelve a estos padres durante el resto de sus vidas, ante la idea de su muerte, al concienciarse de que su hijo es un proyecto inconcluso, la depresión existencial está cargada de ansiedad, tiene unos pensamientos superados y los de culpa y fatalidad, centrados en la búsqueda de unos sustitutos, especialmente entre los hermanos, que cuiden de estos hijos con menos posibilidades de desarrollar su propio proyecto vital.

Ante la presencia de un hijo con necesidades especiales, es un hecho que el narcisismo paterno se ve afectado. Se focaliza en torno a la cuestión de la etiología y de la herencia. Ciertas teorías etiológicas, a veces muy fantásticas, son elaboradas por los padres con el objetivo de negar toda carga hereditaria o, al contrario, para asumir todo el peso de la transmisión de la "tara" por parte de uno de ellos.

Un posible segundo sentimiento se centra en la sensación de desorientación en cuanto a la necesaria relación con los profesionales implicados en el problema que les afecta, por lo que se ven sometidos a una tensión que oscila entre dos polos: la búsqueda de contacto para saber cuanto pueda disminuir la ansiedad ante lo inesperado, y la percepción de un cierto distanciamiento frío por el carácter profesional del experto que se relaciona con la familia.

Aparece también el sentimiento de amenaza por la pérdida del equilibrio ante las presiones internas, y lo que se vive como agresión desde la misma discapacidad y las implicaciones sociales y laborales que lleva consigo.

La deficiencia (física o mental) altera hondamente la satisfacción de necesidades, tanto a nivel individual como en el familiar y conyugal. Todo queda alterado y amenazado y el futuro más profundo de las personas queda como entre paréntesis. El desarrollo de el respaldo, seguridad y apoyo que hay que dar a los hijos se puede ver afectado, al igual que la cercanía emocional que hay que prestar a todos los miembros de la familia, la estabilidad y la satisfacción sexual a nivel conyugal, ya sea en términos de limitación, deterioro o ruptura de la relación.

Puede suceder que la familia, ante su dolor, obligue indirectamente a que los miembros oculten sus emociones, especialmente aquellas que causan dolor a otros, o que disimulen y hasta distorsionen los sentimientos de rabia, tristeza, depresión, por percibirlos como sentimientos no aceptados, y puede aparecer una conflictividad reactiva y defensiva ante las amenazas que sienten.

En la relación conyugal, aspectos como los de la economía, amistades, toma de decisiones, trabajo y utilización de los tiempos libres pueden convertirse en fuentes de conflicto ante el diagnóstico del hijo.

Desde el punto de vista de la madre, el niño no será el único implicado en sus "pesares"; también lo será el marido, quien será visto como objeto de una profunda gratitud por haber participado en el acto de su vida, o será considerado el culpable por haber satisfecho sus necesidades sexuales y haber creado "egoístamente" una situación desagradable para ella. Por lo que se refiere al padre, cuando el embarazo no se desarrolla en las mejores condiciones, correrá el peligro de culpar a ese hijo por crear una separación física y afectiva entre su mujer y él.

Las reacciones de los padres están determinadas por un gran número de factores, donde uno de los principales puede ser la severidad de la incapacidad del niño, el tiempo que tardan en conocer el diagnóstico y la estabilidad como pareja cuando son informados. Al tener un hijo con necesidades especiales, la fortaleza o la desintegración de los lazos familiares dependen de las reacciones de los padres. Cuando estos son emocionalmente fuertes, la misma experiencia dolorosa los fortalece, en cambio si los lazos son débiles, tienden a romperse en éste suceso. Los lazos fuertes facilitan la incorporación del niño a la dinámica familiar, lo cual le brinda seguridad y le facilita desarrollar su potencial.

Es de suma importancia fomentar la comunicación entre la pareja, sobretodo en los momentos de crisis, pues cuando se perturban los sistemas de comunicación, se llega a situaciones de aislamiento y desintegración que afectan tanto en el plano individual como en el social. Lo más óptimo es que los padres compartan sus sentimientos, que vivan su tristeza, su enojo y que sepan expresarlo, para que juntos lleguen a acuerdos y encuentren soluciones correctas.

Así mismo, para la rehabilitación del pequeño, es conveniente crear programas en los que la participación de cada miembro de la familia sea necesaria, de esta forma se puede fomentar la unión familiar.

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Vanessa Ruiz García es una persona con gran amor por escribir. Escritora y fan de las redes sociales gusta de escribir y buscar artículos que vale la pena conocer y compartir. Su gran discapacidad no ha sido impedimento para explorar las facetas de la vida.

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